聚焦罕见病 上海十院专家牵头启动“泛发性脓疱型银屑病病程优化项目”_世界新动态
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(资料图片仅供参考)
东方网5月12日消息:泛发性脓疱型银屑病(GPP)是一种罕见且症状严重的皮肤疾病,且易反复发作,严重影响患者生活质量。中国的GPP患者人数约为2万人。GPP的临床表现为患者皮肤会广泛爆发充满脓液的水泡(脓疱),并有痛感,而且可能伴发高热等全身症状,并伴发肝肾损害,也可因继发感染、器官功能衰竭而危及生命。
记者今天从上海市第十人民医院获悉,基于2022年发布的《脓疱型银屑病诊疗中国专家共识》的指导,由该院皮肤科主任顾军教授牵头的“泛发性脓疱型银屑病(GPP)病程优化项目”应运而生,旨在融合创新的技术和服务模式,以打造微信端小程序助力医患双方便捷高效沟通,优化和规范GPP全病程疾病管理路径,为广大GPP患者的疾病管理提供有力保障。
顾军教授介绍:“‘GPP 病程优化项目’旨在解决我国GPP管理的痛点与短板,通过简单、便捷的方式帮助GPP医患双方进行直接、明晰的疾病交流,提升临床管理效率、促进学术交流、助力科研开展,进一步打造GPP 规范化专病管理模式,改善GPP患者的临床结局。“
另据了解,目前GPP创新靶向生物制剂圣利卓(佩索利单抗注射液)已在上海十院开出首张处方,这是国内首个获批专门用于治疗成人GPP发作的治疗药物。
GPP因其反复发作和对身体皮肤造成的损害,不仅仅严重影响患者的身体健康,更给患者带来了严重的心理负担。曾有患者表示,GPP发作时导致的全身溃烂,阻碍了正常的生活社交,甚至因剧烈的疼痛连拥抱家人都成为一种奢望。
顾军教授表示:“GPP是一种罕见且症状严重的皮肤疾病,对于GPP发作患者来说,最主要的诉求就是控制严重的皮肤脓疱、全身症状以及降低危及生命的全身性并发症风险。以往GPP领域没有针对性的治疗药物,佩索利单抗填补了该治疗领域长久以来的临床空白。”