让罕见病不再是“孤儿” 患者“一粒药”的期待如何解

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　　2月18日凌晨，不少蹲守在电脑前，等着抢票去“夜游故宫”的网友们又一次失望了。“刷了一晚上的502”“离票最近的一次，看到剩余0人，我绝望了。”“让我想起了大学选课。”

　　能让网友像这样心甘情愿零点“刷断手”的，除了双十一，大概也就是最近红的发紫的故宫了。前一日，故宫博物院对外发布公告称，将于2019年2月19日（正月十五）、20日（正月十六）连续两日晚间举办“紫禁城上元之夜”文化活动。

　　活动地点安排在故宫博物院的午门展厅、太和门广场、故宫东城墙、神武门等区域。入场前，观众可观赏午门城楼及东、西雁翅楼在灯光映照下的壮美雄姿。入场后，还有“紫禁城里过大年”展，虚拟现实影片《角楼》，“营造之道——紫禁城建筑艺术展”等着大家。当走过近千米长布满红灯笼的故宫东城墙时，还可听到畅音阁戏楼传来的戏曲声。

　　正月十五进宫赏月、建院94年来首次举办“灯会”、首次在晚间对公众免费开放，当这样的参观行程和这些诸多的“首次”聚在一起，可以预见的就是网友们挤破头也要抢一抢的热情。

　　17日14:40左右，故宫正式开放普通观众预约平台，当天下午2月19日的活动门票就已全部约满。2月20日门票于18日开放预约。18日零点，不少网友准时点进网页，却发现网站“崩溃”了。“根本打不开，打开就是502、错误。”刷了半个多小时，有些网友好不容易看到了官网的“真面目”，点进“紫禁城上元之夜”活动页面，却发现3个时段的参观名额均已剩余0人。“哭死，票没抢到，也睡不着了。”有网友建议活动当天开放网络直播，还有不少网友“艾特”院长，希望能够延长活动时间，增加开放场次。